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Evento por el Día Mundial de la Esclerodermia – 29 de junio


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Bajo el lema “Estás a tiempo… Si prestás atención a las señales de tu cuerpo”, el sábado 29 de junio se conmemorará el Día Mundial de la Esclerodermia con una jornada de difusión organizada por la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud  (A.A.D.E.Y.R.) El evento principal consistirá en una caminata abierta con sorpresas y una suelta de globos en el Rosedal de Palermo. También habrá distintas actividades informativas en el interior del país.

 

DIA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA

Caminata y suelta de globos

Sábado 29 de junio – 12 PM

Av. Iraola y Av. Sarmiento, Plaza Holanda,

Rosedal de Palermo, CABA

 

El próximo sábado 29 de junio se celebrará el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad que, en Argentina, afecta a más de 40.000 personas. Asimismo, existen en nuestro país 1.950.000 pacientes con Fenómeno de Raynaud, una afección que puede desembocar en esclerodermia.

Con el objetivo de difundir la detección precoz y el tratamiento de esta enfermedad, la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.) organizará una jornada informativa bajo el lema “Estás a tiempo… Si prestás atención a las señales de tu cuerpo”.

El evento central consistirá en una caminata abierta, a las 12 horas, alrededor del lago del Rosedal de Palermo (Av. Iraola y Av. Sarmiento), en la Ciudad de Buenos Aires. La iniciativa cuenta con el apoyo de la actriz Julieta Díaz e incluirá la presencia de distintas figuras mediáticas.

Con el fin de alertar sobre la posible aparición de esclerodermia, a todos los participantes se les obsequiará un par de guantes con los dedos AZULES, en alusión a los síntomas del Fenómeno de Raynaud. Al finalizar la caminata, una gran suelta de globos celeste-azulados, color distintivo de la campaña, pondrá fin a la jornada informativa.  Durante todo el evento, voluntarios de la A.A.D.E.Y.R. distribuirán material informativo sobre prevención, síntomas, tratamientos y formas de mejorar la calidad de vida en pacientes con esclerodermia.

El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra en conmemoración del aniversario del fallecimiento del pintor Paul Klee en 1940, quien padeció esta patología de la que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por millón de personas.

El objetivo de este día es reconocer, a nivel mundial, el valor de aquellas personas que viven con esclerodermia y reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para pacientes de todo el mundo.

¿Qué es la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles y cuyos desórdenes en la variedad sistémica afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc) evitando el buen funcionamiento necesarios para vivir. Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules, que es el Fenómeno de Raynaud (FR). Sin embargo, no todos los FR desembocan en una esclerodermia.

Una certera clasificación precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente puede mejorar su situación notablemente y hasta salvarle la vida.

Sobre la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.)

La Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud es una organización de Bien Público, sin fines de lucro, orientada a desarrollar canales de comunicación y vínculos entre pacientes, familiares y cuerpo médico con el propósito de informar sobre la esclerodermia y Raynaud.

Desde 2012, la AADEYR también forma parte de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), una organización destinada a promover acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de los pacientes afectados con alguna patología poco frecuente, con el fin de mejorar su calidad de vida.

La visión de la AADEYR es representar la voz de los pacientes con esclerodermia, que forman parte de las enfermedades poco frecuentes. Con el trabajo conjunto, las EPoF serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, una mejor inclusión social con un mismo valor de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su situación.

Se ha demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) las personas pueden interactuar, aprender e informarse sobre calidad de vida obteniendo alivio a su padecimiento.

Nuestra misión es ayudar, contener e informar a pacientes con esclerodermia y/o Raynaud, y a su grupo familiar. Distinguiéndonos por proporcionar acciones y herramientas para una mejor vida de los pacientes, trasmitiendo así su inclusión e igualdad de posibilidades en el desarrollo personal y profesional dentro de la sociedad.

Entre los logros de la Asociación pueden destacarse la formación de distintos grupos de apoyo con psicólogos especializados, las jornadas educativas, los simposios de actualización para profesionales de la salud, los simposios abiertos a la comunidad, la formación de un Comité Científico para consultas, la distribución gratuita de la revista institucional destinada a difundir creando conciencia acerca de los alcances y esperanzas de esta enfermedad; el relanzamiento de nuestra web con nuevo material informativo, mayor interacción con pacientes, familiares y médicos.

Actividades de AADEYR 2013

-Reunión de Calidad de Vida con pacientes. Primeros lunes de cada mes, de marzo a noviembre, en la AMA, Santa Fe 1171, CABA.

-Jornada Educativa. 21 de mayo en la AMA.

-Evento de recaudación “Cocinando con los Famosos”. Agosto.

-Obra de teatro para exponer. Septiembre.

-Simposio Abierto a la Comunidad. Octubre.

-Reconocimientos AADEYR a todos los actores de la comunidad que colaboraron durante el año (médicos, periodistas, funcionarios, empresas, voluntarios, etc). Noviembre.

-Evento fin de año con los pacientes. Diciembre.

-Talleres de terapia Psicológica. Todo el año

-Talleres: bijouterie, pintura y Tai chi.

 

Proyectos auspiciados por el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, que se están desarrollando con éxito.

-“Derechos de Niños y Adolescentes con Discapacidad”. Se desarrollan charlas en hospitales para pacientes y familiares sobre todos sus derechos, capacitándolos y empoderándolos para sacarlos de la injusticia y desprotección.

“Capacitación y Formación de mujeres con esclerodermia, para la formación de agentes de Promoción de la Salud”. Se formarán voluntarias con base biológica psicológica y social sobre la esclerodermia, con el fin de difundir dicha enfermedad, pudiendo así trabajar en la prevención primaria, secundaria y principalmente generar una posición activa de inclusión. La difusión se realizará también en diferentes universidades.

Radio Manosazules. Radio de pacientes por pacientes y para pacientes sobre calidad de vida. Se relanzará en junio.

 

 Fuente

Gacetilla de prensa

ASOCIACIÓN ARGENTINA DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD (A.A.D.E.Y.R.)

Arenales 2893 – 7° D (CP1425) CABA, Argentina (sólo con cita previa)

Tel: (+54) 11 4829-7191 /  Celular: 
(+549) 11 4087-0691

www.esclerodermia.org.ar  –  info@esclerodermia.org.ar

PRENSA Y COMUNICACIÓN

Florencia Pinto

15 5327-1700 / pinto.florencia@gmail.com

Rocío Amoedo

15 6708-0949 / rocioamoedo@gmail.com

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