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Bioética y sus Principios | Estudio de un caso.


La consigna de trabajo consiste en desarrollar un tema de Bioética que pueda abordarse mediante la aplicación consistente de los principios de: Beneficencia, No Maleficencia, Autonomía y Justicia.

Desarrollo del Trabajo

Aborda los ejes referidos a Investigación Farmacológica y Capacidad y Autonomía del Paciente. Me tomo el atrevimiento, a la vez que el desafío, de presentar un trabajo de Ética Médica relacionado con mi patología. A la vez que describo su modalidad de presentación y evolución, explico el caso que sustenta el trabajo y realizo su abordaje aplicando los principios de Autonomía, No Maleficencia, Beneficencia y Justicia.

Padezco una mastocitosis sistémica definida como un conjunto de alteraciones ocasionadas por la proliferación patológica de mastocitos. Estas células, en condiciones normales, se encuentran en nuestro organismo y tienen como misión participar en las reacciones inflamatorias e inmunológicas. Me aparece a los tres meses de vida con afectación de la piel y tejido óseo. Los mastocitos tienen en su citoplasma diversos gránulos que contienen histamina y otras sustancias químicas que cuando se liberan al tejido que las rodea provocan reacciones que incluyen la dilatación de los capilares, la tumefacción y el desarrollo de picor. Participan también en los procesos de cicatrización y reparación de las heridas.

Esta patología afecta predominantemente a niños. Cuando se me manifiesta, inicialmente fue confundida por el médico tratante con lesiones banales como picaduras de insecto o intoxicación por alimentos,  pero su persistencia y la evolución con el aumento gradual del número de lesiones hasta cubrir todo el cuerpo movilizaron a mis padres a buscar la ayuda de expertos.

Los primeros años de mi vida estuvieron signados especialmente por picor, que no me permitió llevar una vida cotidiana como la de cualquier otro pequeño saludable. Mis padres consultaron a los más encumbrados expertos  dermatólogos del país y por sugerencia de ellos, presentaron mi caso en varios Congresos de Médicos Extranjeros. La idea parece que era extraer algunas conclusiones sobre la mejor forma de educar a mis padres para que convivan con la patología, evitar los factores desencadenantes de la liberación de mediadores químicos y ofrecer las opciones terapéuticas menos riesgosas para mi crecimiento y desarrollo.

Uno de los médicos más humanitarios (por decirlo de alguna manera) alertó a mis padres acerca del peligro de ser incluida en alguna investigación farmacológica. Les explicó detalladamente que no había medicación alguna para curar la enfermedad y que no permitieran que  me mediquen por los riesgos que ello significaría para mi vida.

Mis padres, con buen criterio, siguieron estas recomendaciones y lo único que me administraron, por prescripción médica, fueron  antihistamínicos para aliviar los síntomas.

Las lesiones cutáneas por lo general tienden a mejorar espontáneamente con el paso del tiempo, siendo más difícil producir el signo de Darier (a los pocos minutos de la fricción de una mácula es posible observar el desarrollo de eritema y tumefacción de la zona) En la adolescencia, la mayoría de las lesiones desaparecen. En mi caso estas predicciones no se cumplieron. La afección se caracteriza por períodos de remisiones y exacerbaciones. Durante los brotes, cuyos intervalos son discontinuos, proliferan máculas rojas que cubren áreas del cuerpo en las que habían desaparecido con los años.

A los veintiocho años se produjo un brote de la enfermedad tan crítico que me llevó a buscar ayuda médica. Me atendió el jefe del servicio de dermatología del policlínico de mi obra social, quién me expresó que para él, mi problema “era pan comido”. Me prescribió tres tipos de corticoides, dos por vía oral y uno por vía parenteral durante un mes.

Seguí las indicaciones del médico sin atender a las personas (entre ellas el Farmacéutico) que me alertaban acerca de los serios peligros que corría, frente a dosis desmedidas de estos fármacos. Confiaba en el saber del experto. Mi relación con el médico era asimétrica. Él era el depositario del saber y del poder. La ignorancia en este aspecto corría por mi cuenta. Para ese momento no había iniciado mis estudios en ciencias de la salud.

Puntualmente al mes concurrí al consultorio acompañada por mi tía. El médico, en cuanto me observó, fastidiado por los resultados obtenidos (estaba completamente cubierta de máculas que pasaron del color rojo a violáceo intenso) me echó. Así, literalmente, me expulsó del consultorio. Mi tía, preocupada por saber qué  hacer en adelante, obtuvo como respuesta: – “que deje todas los remedios” (textual) Seguí una vez más su indicación y los dejé.

Lo que sobrevino fue el síndrome de Cushing caracterizado por aumento ponderal (de 47 a 53 Kg.) y edema. Cara de luna. Piel adelgazada y muy frágil. Pérdida del cabello. Uñas frágiles y quebradizas. Pérdida de masa muscular. Osteopenia que progresó a osteoporosis. Indicios de cifosis y afectación vertebral por compresión (fractura de 1ra lumbar al tiempo) Hepatomegalia. Esplenomegalia. Vello facial aumentado. Pérdida de la libido. La debilidad se asoció con cambios en el estado de ánimo y la actividad mental. La aflicción acompañó a los cambios físicos en un momento de plena juventud. Los trastornos inmunitarios que surgieron y se fueron agudizando me llevaron, tiempo después, a renunciar a mi trabajo en un ámbito hospitalario. Los médicos que me atendieron inmediatamente después (Inmunólogo y Alergista y Hematólogo) me manifestaron que había sido objeto de un ensayo farmacológico encubierto.

Aplicación de los Principios de Bioética.

Al momento de la atención del médico dermatólogo ya se había producido el Informe Belmont, en el cual se establecen los principios básicos de la Bioética y su aplicación guía la práctica hasta nuestros días, ofreciendo los cimientos para la resolución de los problemas éticos relacionados con la investigación en humanos. El documento reconoce de manera explícita que la investigación y la práctica médica pueden realizarse de manera conjunta, “cuando la 1ra. está diseñada para evaluar la seguridad y eficacia de un tratamiento, …”[1] Sostengo, siguiendo el pensamiento del Dr. GIL DEZA que cuando un médico participa como científico, este actuar simultáneo produce un ineludible conflicto ético. Existe una red conceptual orientada a dilucidar las acciones correctas en cada caso particular. Como médico debería custodiar los derechos de los pacientes mientras que como investigador debería buscar la verdad pensando en el bien común. En este punto se distinguen las teorías moralistas (basadas en los derechos) de las teorías utilitaristas (basadas en la utilidad social)

La Deontología es la teoría ética (llamada también ética del deber o ética de las obligaciones morales) que nos lleva a reflexionar acerca de que “no sólo hacemos de acuerdo a como somos, sino que también somos a partir de lo que hacemos, la acción genera Ser y el Ser se transforma a partir de la acción.”[2] El interrogante central sería ¿Cuál es el pensamiento correcto y la actuación médica correcta desde el punto de vista ético en este caso en particular? Para generar alguna conclusión es preciso  analizar los principios de la Bioética.

El principio de Autonomía que implica el respeto por las personas exige que cada individuo sea tratado como un ser único y como un ser igual a todos los demás individuos. Este principio reconoce el deber médico de respetar la libertad individual que tiene cada persona para determinar sus propias acciones y descalifica las decisiones paternalistas de los médicos en nombre de pacientes que son competentes para recibir la información necesaria y suficiente que les permita comprender, razonar, reflexionar y adoptar una elección independiente. En este caso el médico utiliza su autoridad y su poder para favorecer o perpetuar la dependencia, en lugar de promover la autonomía.

Las reglas morales que sustentan la afirmación del respeto por la autonomía del paciente son: decir la verdad, informar, obtener el consentimiento informado y ayudar a tomar decisiones sin coerción o manipulación.

En este caso el médico no dice la verdad. Afirma que no tiene dudas acerca de mi curación, incitándome, de esta manera, a seguir sus prescripciones. No aporta información acerca de la patología, de su evolución, de las opciones terapéuticas probadas y aquellas que se consideran potencialmente prometedoras pero no aprobadas. El médico – investigador que representa a una comunidad científica competente solicita a la persona que participe en un ensayo y lo debe hacer explicándole que esa comunidad a la que él representa no tiene la convicción de que los datos existentes evidencien que la terapia experimental es superior a la probada (si la hubiera) La ausencia de solicitud y explicación por parte del médico hacen que no se legitime su accionar. Considero que he sido objeto de manipulación en función de la relación asimétrica que se sostiene y fortalece, teniendo en cuenta que él es el depositario del saber y del poder. Su imprudente actuación, al expulsarme del consultorio e indicar que dejara el tratamiento, es indicativa de que me consideraba un medio para sus propósitos y no un ser humano como un fin en sí mismo (el médico adhiere a la teoría utilitarista)

La información médica es un derecho de los pacientes, es uno de los pilares sustanciales de la relación y es un proceso que la Salud Pública debe garantizar a los efectos de que los pacientes participen activamente en la toma de decisiones y se sientan satisfechos con la información ofrecida[3]. No hubo posibilidad de consentir o no la prescripción farmacológica ya que el médico no informa acerca de la naturaleza, efectos adversos, posibles complicaciones,  riesgos y beneficios que conlleva y potenciales  consecuencias. No sólo no hubo Documento de Consentimiento Informado sino que ni siquiera hubo un esbozo de proceso verbal relacionado con lo que debe revelarse a una persona razonable para poder efectuar un juicio de aprobación o desaprobación. Esto aún en el caso en el que haya una sola opción terapéutica no probada donde elegir, debe existir la oportunidad de no aceptarla. El Consentimiento Informado es un derecho de los pacientes y un deber de los médicos (no cumplido)

El principio de No Maleficencia implica abstenerse intencionalmente de realizar  acciones que puedan causar algún daño. Este médico, muy lejos de abstenerse, pone en grave riesgo mi salud. Haciendo un análisis desde distintas perspectivas de su accionar, podría decirse que, por un lado, me incluye en un ensayo de manera solapada, administrándome altas dosis a largo plazo de corticosteroides a sabiendas de sus efectos adversos (metabólicos, endocrinos y del sistema nervioso central) que pueden llegar a producir modificaciones incapacitantes. Por otro lado, interrumpe bruscamente el tratamiento a sabiendas de que las dosis de estos fármacos se reducen poco a poco, con el propósito de permitir que se restaure la función suprarrenal normal y prevenir la insuficiencia correspondiente inducida por esteroides exógenos. El Jefe de un Servicio de Dermatología Hospitalario no puede alegar desconocimiento de estas cuestiones.

El principio de Beneficencia hace referencia a proteger y defender los derechos de los pacientes, prevenir que suceda algún daño, evitar, rechazar o suprimir las condiciones que puedan producir daño o mal  a otros y hacer o promover el bien. El término daño se lo considera como injuria, injusticia, agravio, obstáculo o alteración de los intereses físicos o psicológicos. Omitir la información necesaria a un paciente se constituye en un agravio y por ende, en una falta a este principio, aún cuando no se le está infligiendo un daño físico.

En la lengua inglesa el término beneficence connota actos de misericordia, bondad y caridad que van más allá de la estricta obligación. Así está dado este principio en el contexto del Informe Belmont. Este documento concibe a la beneficencia como una obligación casi absoluta (el único obstáculo que puede limitarla es la necesidad de respetar concomitantemente el principio de la autonomía) En el marco de la relación médico – paciente, los primeros deben ver a los segundos como poseedores de derechos y respetarles su dignidad.

El principio de Justicia, entendido en su acepción de justicia distributiva se refiere a la distribución equitativa y adecuada de los beneficios y cargas de acuerdo a las circunstancias y situaciones particulares de las personas, sus actos y consecuencias hacia los demás. Argumento este principio desde distintas ópticas. Por un lado, me pregunto acerca del acto médico con un cliente de su consultorio particular ¿La relación médico paciente se hubiera desarrollado de la misma manera? ¿Habría prescrito al cliente la misma terapia sin informar y sin recibir el consentimiento? ¿Habría echado al cliente fastidiado por los resultados obtenidos? ¿No le habría informado acerca de la supresión paulatina de los corticosteroides?  Por otro lado, teniendo en cuenta la jerarquía de principios, sostengo que cualquier experimento que lo quebrante es inaceptable. En este caso participé de un experimento encubierto, no consensuado con una comunidad científica competente, los daños y cargas sufridos no sirvieron para beneficiar a otras personas portadoras de la misma patología o para el bien común y, por consiguiente,  la poco gratificante máxima utilitarista “los mayores beneficios para el mayor número posible” tampoco tiene sentido en este caso.

Concluyo reflexionando acerca de que un paciente atípico (como considero que era mi caso) debería haber recibido un tratamiento personalizado producto de la consulta con otros colegas (hematólogo, inmunólogo, endocrinólogo, otros), diálogo y búsqueda de opciones guiadas por los principios analizados, seguimiento del precepto básico de “ayudar o, al menos, no hacer daño”,  información dialogada ofrecida al usuario y aceptación de sus decisiones y respeto por su dignidad de persona. Así de simple y de complejo…

[1] Los Fundamentos Básicos de la Investigación Clínica. Capítulo 3 : Protección de los sujetos Participantes en Ensayos Clínicos. S/F

[2] Rosso V L , Urquiza T. Revista de Enfermería del Hospital Italiano. Orientación Deontológico y Bioética en el Ejercicio de la Enfermería. Año 7. Número 19. Agosto 2003

[3] Sáinz, Ana et al. Comisión de Bioética del Consejo de Europa. Asesoría Jurídica. INSALUD. “La Información médica: El Consentimiento Informado. Fundamentos éticos y legales”.

Producción presentada en el marco del Seminario de Bioética de la Maestría en Educación Médica | UNT | Octubre 28, 2004.

Maestrando: Lic. García, Elina Edith

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