El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero.
La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona.
Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero bien se podría responder a esta afirmación que es fácil equilibrar la balanza, son millones los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara.
http://www.cuandopasa.com/index.php?v=v12108e
Acuerdo con este texto porque padezco una de esas enfermedades raras que deterioran progresiva e inexorablemente la calidad de vida.
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