El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las
instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y
concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
El reto europeo de investigar las enfermedades raras
En los últimos diez años las enfermedades poco frecuentes, denominadas enfermedades raras, han pasado de ser ignoradas a ser motivo de especial atención. Así en este siglo, las enfermedades raras constituyen un ”reto para Europa”, éste es el lema del comunicado que hizo la Comisión al Parlamento Europeo. Es poco habitual que se realice investigación en enfermedades que afectan a pocos individuos, y que se invierta en la búsqueda de fármacos útiles para su tratamiento o control. Por este motivo la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha establecido una política de prioridad en el ámbito de los “medicamentos huérfanos”
es decir aquellos aplicables a enfermedades raras, que abre un camino de ilusión y esperanza para el colectivo de pacientes afectados por alguna de estas dolencias. Fármacos destinados sólo a un número reducido de pacientes.
