El domingo 29 de septiembre de 2013 es el último domingo del mes y como todos los años, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Una jornada en la que las Asociaciones de la Retina Internacional repartidas por todo el planeta, pretenden llamar la atención sobre esta enfermedad que es invisible a los ojos de la sociedad. Todos sabemos que la solución a la retinosis pigmentaria no es cuestión de un día, pero esta celebración anual ayuda para captar la atención de la sociedad para esta problemática que aqueja a muchas personas en el mundo. Un año más miles de afectados con esta enfermedad piden que las investigaciones en el tema sean más constantes y avanzadas ya que son la esperanza de lograr terminar o combatir con más recursos la enfermedad.
Expertos en el tema aconsejan cada año a las personas que sufren o posiblemente vayan a desarrollar la enfermedad, a conocerla, investigar más sobre el tema organizar grupos de personas interesadas para avanzar en conocimiento, recurrir a entidades que estén dispuestas a apoyar proyectos para ayudar a los enfermos.
¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?
Según la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (FARP) se trata de una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditario que produce una grave disminución de la capacidad visual y que en muchos casos conduce a la ceguera.
Aunque se nace con la enfermedad es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas.
Los primeros síntomas de la Retinosis Pigmentaria son:
- Ceguera nocturna o, lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad.
- Pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel
La edad de aparición es clave y muy variada manifestándose preferentemente entre los 25-40 años; pero se dan casos de afectados con menos de 20 años y en menor frecuencia, casos en los que la enfermedad comienza a mostrar sus síntomas pasados los 50 años.
La pérdida grave de visión no afecta a todas las personas por igual incluso dentro de la misma familia, hallándose a hijos más afectados que sus padres y por el contrario, personas de edad avanzada con una agudeza visual normal para su edad.
Es muy importante saber que no todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.
Existen varias formas de heredar la enfermedad. Numerosos genes pueden provocarla, habiendo en un 50% de los casos antecedentes familiares de ceguera o de grave pérdida de función visual. No obstante existen factores ambientales que pueden afectar protegiendo o, por el contrario, favoreciendo su progresión.
