TEMAS DE ENFERMERÍA

Puedes SUSCRIBIRTE GRATIS a Temas de Enfermería desde AQUÍ.

Home » Enfermería » Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2016 – Actividades Previstas

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2016 – Actividades Previstas

Temas de Enfermería 24 de febrero del 2016 Enfermería No hay comentarios

 

enfermedades raras 2016En el marco de este día se realizarán actividades para concientizar sobre esta problemática.

 25 de febrero 2016 de 15.30 a 18.30

Organizan: la Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias, Asociación Argentina de Histiocitosis, Asociación Gpatax Grupo de Pacientes con Ataxia y Asociación para el Apoyo de los Enfermos de Huntington.

Bajo el lema “Enfermedades Poco Frecuentes – Tu inclusión es nuestro desafío”, las asociaciones de referencia convocan a todas las familias de pacientes que padecen EPOF a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras”  disfrutando en forma gratuita de una tarde de paseo en el Zoológico de la Ciudad de Bs. As., en la que se contará con la participación de una guía especializada y se ofrecerá una charla sobre ‘Aves Rapaces’ y una actividad denominada ‘Vivenciando otros sentidos’, todo en el marco de una iniciativa que busca enfatizar la diferencia que marca la inclusión en la calidad de vida de los pacientes.
Se ingresa por el portal de Republica de la India al 3000. Entrada gratuita, con inscripción previa antes del 20-2-16 vía mail a la dirección info@aah.org.ar
 Programa
15.30 –  Encuentro en el portal de República de la India al 3000
16.00 a 17.00 – Visita guiada por el zoológico
17.00 a 17.30 –  Charla sobre Aves Rapaces
17.30 a 18.00 –  Actividad vivenciando otros sentidos
18.00 a 18.10 –  Cierre del Evento
Se requiere inscripción previa antes del 20-2-2015 enviando mail a:
info@aah.org.ar


27 de febrero 2016 – 15.00 a 18.00 

  Actividades recreativas para niños en Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, se invita a la población a participar de una actividad para conocer el accionar de las Asociaciones de Pacientes con EPOF e informarse sobre estas patologías disfrutando en forma gratuita de una tarde en la costa del Río de Vicente López.

Bajo el lema ‘Vení a conocernos mientras tus chicos juegan con nosotros’, se contará con actividades recreativas para los más pequeños y se armarán ta-te-tis, minicatapultas y mandalas.

La cita es en el Paseo de la Costa (Laprida y el Río) de Vicente López. Actividad libre y gratuita.


Una enfermedad se considera poco frecuente (EPOF) en base a su baja incidencia en la población (una persona cada dos mil habitantes).  Según la OMS existen entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes, y entre un 6 a un 8% de la población convive con estas enfermedades.

En consecuencia estamos hablando de aproximadamente 42 millones de afectados en Latinoamérica y 3.200.000 afectados en Argentina.

Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con EPOF: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.
Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los pacientes y familiares comenzaron a juntarse y organizarse, tarea que se vio facilitada en los últimos veinte años con el avance de la tecnología en la comunicación.

Se organizan a través de grupos de pacientes y familiares, asociaciones y fundaciones por patología, y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

La misión de estas organizaciones es promover información sobre estas patologías de baja incidencia con el fin de favorecer el diagnóstico temprano, colaborar en la capacitación de los profesionales de salud para mejorar la calidad de vida de los pacientes, lograr que las EPOF tengan su lugar correcto en la agenda de Salud Pública y se trabaje en la investigación de estas patologías y la creación de centros de atención de referencia, promover el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias

Para mayor información, por favor consultar con:
Verónica de Pablo (Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias)
Cel 1532365507 email: verodepablo@hotmail.com
Ana María Rodríguez (Asociación Argentina de Histiocitosis)
Cel 15-4148-27680   email: any.rodriguezmartinez@yahoo.com.ar
Cristina Straziuzo (Asociación para el Apoyo de los Enfermos de Huntington)
email: crisdodaro@yahoo.com
Norma Chamson (Asociación Gpatax Grupo de Pacientes con Ataxia)
Cel 1559345677 email: normachamson@hotmail.com

Etiquetas¿A qué se llama enfermedades poco frecuentes?Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2016Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016Epidemiología de las Enfermedades Poco FrecuentesTemas de Enfermería 2016

Temas de Enfermería

Articulos Relacionados

  • 42° Congreso de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil (SANI). Inicio octubre 18, 2023. Córdoba. Argentina42° Congreso de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil (SANI). Inicio octubre 18, 2023. Córdoba. Argentina
  • Día Internacional de la Hepatitis C. Octubre 1°, 2023.Día Internacional de la Hepatitis C. Octubre 1°, 2023.
  • XXIII Congreso de Endocrinología y Metabolismo. SAEM. Inicio noviembre 2, 2023. CABAXXIII Congreso de Endocrinología y Metabolismo. SAEM. Inicio noviembre 2, 2023. CABA
  • II Congreso Patagonia de Cáncer de Mama. AAOC-APROC. Inicio octubre 6, 2023. Bariloche. Río Negro. ArgentinaII Congreso Patagonia de Cáncer de Mama. AAOC-APROC. Inicio octubre 6, 2023. Bariloche. Río Negro. Argentina
  • Día Internacional de las Personas Mayores. Octubre 1°, 2023.Día Internacional de las Personas Mayores. Octubre 1°, 2023.
  • Comentarios
  • Comentarios de Facebook
  • Comentarios de Google+

Deja tu comentario Cancelar respuesta

  • Nombre:
    E-mail:
    URL: (Opcional)

BUSCADOR DEL SITIO
MENÚ DE CONTENIDOS
  • Descargas en PDF (23)
  • Educación Superior y Enfermería (146)
  • Enfermería (4.109)
  • Epidemiología y Enfermería (658)
  • Eventos (4.033)
  • Investigación en Enfermería (180)
  • Proceso de Atención de Enfermería (83)
  • Salud Pública y Enfermería (705)
SEGUINOS EN TWITTER
Seguir a @twitter
TEMAS PRINCIPALES
  • Días Nacionales y Mundiales relacionados con la Salud
  • Educación Superior y Enfermería
  • Epidemiología y Enfermería
  • Eventos Enfermería 2023
  • Investigación en Enfermería
  • Mapa del Sitio
  • Proceso de Atención de Enfermería
  • Proyecto Embarazo Adolescente
  • Salud Pública y Enfermería
  • Subscripción Gratuita
ÚLTIMAS PUBLICACIONES
  • 42° Congreso de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil (SANI). Inicio octubre 18, 2023. Córdoba. Argentina
  • Día Internacional de la Hepatitis C. Octubre 1°, 2023.
  • XXIII Congreso de Endocrinología y Metabolismo. SAEM. Inicio noviembre 2, 2023. CABA
  • II Congreso Patagonia de Cáncer de Mama. AAOC-APROC. Inicio octubre 6, 2023. Bariloche. Río Negro. Argentina
  • Día Internacional de las Personas Mayores. Octubre 1°, 2023.
  • Congreso SAC + Cardiosur. Inicio octubre 19, 2023. CABA. Aranceles hasta el 30/09/2023
  • XXII Congreso Argentino de Hepatología. SAHE. Inicio octubre 6, 2023. CABA
  • Curso Herramientas Básicas de Cuidados Paliativos. IUHIBA. Inicio octubre 11, 2023. Virtual
  • XXV Congreso Argentino de Enfermería. FAE/APREM. Inicio noviembre 8, 2023. Mendoza. Argentina.
  • Curso Introducción a la Vacunación. Facultar. Inicio octubre 02, 2023. Virtual
  • 5ta. Cumbre Mundial de Salud Mental. Inicio octubre 5, 2023. CABA
  • Jornadas de Salud Mental y Consumos Problemáticos. Hospital Bonaparte. Inicio septiembre 28, 2023.
  • VI Encuentro Nacional de Hospitales, Sanatorios y Clínicas. Isalud. Inicio septiembre 27, 2023. Presencial y Virtual
  • Días Nacionales y Mundiales relacionados con la Salud
  • Educación Superior y Enfermería
  • Epidemiología y Enfermería
  • Eventos Enfermería 2023
  • Investigación en Enfermería
  • Mapa del Sitio
  • Proceso de Atención de Enfermería
  • Proyecto Embarazo Adolescente
  • Salud Pública y Enfermería
  • Subscripción Gratuita
© Todos los derechos Reservados 2023
Follow

Get every new post on this blog delivered to your Inbox.

Join other followers: