El 17 de abril de 2022 se celebra el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es «Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales». Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos se puede incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:
Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
Tema y mensajes clave del 2022
El 17 de abril se celebra el Día mundial de la hemofilia. tema del evento de este año es «Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales«. Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Cada año, la Fundación Mundial de Hemofilia (FMH) ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar este sitio para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día mundial de la Hemofilia.
El kit de herramientas de la FMH para actividades de cabildeo
Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención de la comunidad local y mundial hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, con el propósito de incrementar la conciencia sobre la necesidad de su inclusión en las políticas nacionales. Este artículo aborda muchas de ellas, pero usted también puede obtener más información usando el kit de herramientas de la FMH para actividades de cabildeo. Esta útil guía le mostrará la mejor manera de utilizar las redes sociales, cómo organizar un evento, cómo tomar medidas a nivel local, entre otras actividades.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anima a los miembros de su comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (ONM) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y a hacer escuchar su voz. Pueden hacerlo publicando en redes sociales sus historias personales y sus palabras de aliento y esperanza.
La FMH participa activamente en Facebook, Twitter y LinkedIn, y estarían encantados de recibir noticias de usted desde dichas plataformas. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias (o mostrar ninguna imagen) de nombres o marcas de productos de tratamiento específicos.
El kit de herramientas del Día Mundial de la Hemofilia para redes sociales abarca diferentes maneras para participar en redes sociales de la forma más eficaz posible.
