Spain – Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2023
Desde su creación en 2008, cada 28 de febrero (o el 29, en años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Rara que impulsa la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), junto a más de 65 organizaciones de pacientes. La comunidad internacional se une a esta conmemoración para trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Durante 2022, son más de 1400 organizaciones y entidades las que se han sumado a esta iniciativa dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores, representantes de la industria y sociedad en general.
¿Qué son las Enfermedades Raras?
La Unión Europea considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha se han identificado más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. El 70 % de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.
Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la experiencia médica y su conocimiento es escaso; la oferta de atención inadecuada; y la investigación, limitada. A pesar de su gran número total, los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud, a menudo se les niega el diagnóstico, el tratamiento y los beneficios de la investigación.
¿Cómo participar?
- Organizar un evento y publicarlo en la web de la jornada para que tenga mayor visibilidad.
- Participar en alguna actividad que se organice en tu entorno. Las encontrarás en este buscador.
- Sumar tu organización a las 1.400 que ya se han adherido a la jornada.
- Conocer los testimonios de todo el mundo que han compartido sus vivencias y unirte al movimiento explicando tu historia en la web (puedes adjuntar una imagen o un vídeo).
- Divulgar la jornada en tu entorno próximo, por ejemplo, con cartelería. Puedes descargarte el material divulgativo: infografías, fotos, etc.
- Apoyar la celebración a través de las redes sociales compartiendo alguna de las imágenes que la organización ha facilitado con el lema «Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras» y etiquetando tu publicación con #rarediseaseday y #diamundialenfermedadesraras.
- Si dispones de cuenta en Instagram o Facebook, puedes utilizar en tu perfil alguno de los filtros de colores y de cadena de luces, utilizar un fondo virtual o un marco para tu foto. Lo encontrarás en el material divulgativo.
- Participar en la cadena global de luces #LightUpForRare iluminando o decorando tu hogar con los colores del Día de las Enfermedades Raras a las 19:00 h, hora local, el 28 de febrero de 2023. Puedes utilizar guirnaldas, filtros de redes sociales, velas, lámparas de discoteca y decoraciones coloridas. Hazte una foto y publícala en tus redes sociales.
Soy Elina García (elinaedith@yahoo.com.ar) portadora de una de las enfermedades raras (mastocitosis sistémica) desde los 3 meses de vida. En mi caso afecta piel, huesos, hígado y bazo, entre muchos otros signos y síntomas que han marcado la evolución de mi familia y he sido objeto de inútiles trataminetos intensivos con conticoides que me produjeron complicaciones graves con severo riesgo de vida. Un ínfimo porcentaje de las personas afectadas tienen la patología activa durante la edad adulta: soy una de ellas.
